Anak Idap Penyakit Langka, Joanna Alexandra Belajar Sulitnya Jadi Orangtua

Anak Idap Penyakit Langka, Joanna Alexandra Belajar Sulitnya Jadi Orangtua

Desi Puspasari - detikHot
Jumat, 16 Mar 2018 11:12 WIB
Foto: Joanna Alexandra dan suami (Noel/detikHOT)
Jakarta - Joanna Alexandra dan suami tetap tersenyum di tengah perjuangannya menghadapi penyakit langka yang diidap oleh anak keempatnya, Zinoa Eden Alexandra Panggabean. Ziona mengidap kelainan campomelic displacia.

Dokter sempat mengizinkan Ziona untuk tak lagi memakai selang NGT. Akan tetapi, si bungsu justru menjadi tak mau makan dan berat badannya menurun.



SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT

Akan tetapi, Jaonna bersyukur setelah selang itu dipasang lagi, si bungsu berangsur-angsur membaik. Terlebih Zio saat itu berbarengan karena mengalami tumbuh gigi.

"Puji Tuhan kondisi Zio sekarang tambah baik. Kemarin emang sempat sakit tumbuh gigilah, pilek, jadi emang sempat pasang selang lagi. Tapi sekarang kita lagi kejar biar dia gemuk lagi, kalau dia tambah gemuk jadi bisa cepat lepas selangnya," jelas Joanna ditemui di Gedung Trans TV, Jalan Kapten Tendean, Jakarta Selatan, Kamis (15/3/2018).



Ziona yang kini berusia sembilan bulan memang lahir dengan memiliki kelainan. Kelainan itu mengakibatkan pertumbuhan organ-organ lainnya berbeda dan lebih lambat.

Suami Joanna, Raditya Oloan juga menjelaskan ada beberapa bagian dari tubuh yang kelainan itu mengalami developing. Artinya bisa tumbuh tapi memang terlambat dan kondisi itu termasuk langka di Indonesia bahkan di dunia.

"Ya bekerja dan berdoa ya. Karena kita percaya banget hal-hal yang ajaib yang terjadi sama keluarga kita. Dengan bantuan dari orang-orang. Terus contohnya kita harus tes darah mahal terus ketemu orang nggak sengaja dia ada kenalan dengan produk darah terus kita di endorse. Jadi hal hal seperti itu kita alami," cerita Raditya.



"Ada endorse alat kuping mahal, kita diendorse. Jadi banyak hal yang kita sendiri nggak harus ngeluarin tapi ada bantuan dari teman-teman yang mau bantu," ucapnya bersyukur.

Sebagai orangtua dari empat orang anak, bintang film 'Pizza Man' itu percaya tidak ada yang kebetulan. Meski lelah dengan rutinitasnya sehari-hari sebagai seorang ibu dan artis, Raditya memuji Joanna Alexandra yang tetap rela melawan capeknya untuk pergi ke rumah sakit sampai empat kali dalam sehari.



"Iya, lebih punya empati bahwa jadi orangtua nggak mudah, mereka juga harus dukung, kadang orangtua itu nggak selalu benar, nggak selalu kuat dan kita minta bantuan anak-anak untuk membantu kita bahwa mendoakan juga," ucap suami Joanna.

"Aku ngeliat progresnya Zio yang walaupun sekecil apapun itu bagus. Aku nggak mau ngelihat yang jelek-jeleknya. Zio tambah bagus perkembangannya, udah bisa makan, minum pakai dot, benar-benar bermakna banget, jadi aku nggak mau fokus sama yang jelek," kata Joanna tegas.

(pus/wes)

Hide Ads